Saludos

Este primer post ocupa un lugar fijo en el blog. Los que aparecen a continuación vienen ordenados del más reciente al más antiguo. Si ya has visitado este sitio con anterioridad encontrarás siempre el "saludo" en pantalla, simplemente sigue bajando y pasa al post siguiente.

Puedes ver un vídeo de 3 minutos pinchando aquí. Es una preciosa presentación que explica de forma rápida y concreta cómo es un niño con Síndrome de Asperger.


Si estás en esta página es porque tienes algún interés en el Síndrome de Asperger.  No juzgues. Infórmate. El Síndrome de Asperger (SA) es un trastorno que se manifiesta con la incapacidad de quien lo padece para comunicarse convencionalmente. Tienen dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también para comprender la conducta social de los demás. Aunque su lenguaje es aparentemente normal están presentes en él una serie de alteraciones como un uso excesivamente formal, rebuscado o pedante, a veces con tono monocorde o habla robotizada, incluso ecolalias (repeticiones). Los aspi suelen necesitar respuestas a todo, preguntan el por qué de todo, y eso se debe a su necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes.
Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que afecta aproximadamente a 4 de cada 1000 niños. Pueden desarrollar una vida normal con buen pronóstico de futuro. Hay quien les ha clasificado como “personas con un toquecito de autismo” porque ellos sí adquieren lenguaje y sí tienen capacidades cognitivas normales, a veces, incluso, poseen altas capacidades y un cociente intelectual superior a la media.
El autismo (de alto y de bajo funcionamiento) es un trastorno general del desarrollo (TGD) como el Síndrome de Rett o el del Cromosoma- X. En concreto el Síndrome de Asperger (SA o AS) se da en una proporción de 8 niños por cada 1 niña por lo que es mayoritariamente masculino. No se sabe la causa que lo provoca así que no tiene consideración de enfermedad a efectos sanitarios sino de síndrome (conjunto de síntomas). Es un problema incurable y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre y la media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico.
Al final un tratamiento medio, por ejemplo con terapia conductual,  oscila entre los 200 y los 300 euros al mes. Súmale ese agravio económico a los problemas a los que se enfrenta la familia per se  ya que tener un hijo con síndrome de Asperger incide en las relaciones personales de la unidad familiar (hay estadísticas que afirman que el 80% de las parejas con hijos aspi acaban separados o divorciados), dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño acaba siendo estresante y generando ansiedad (también hay estadísticas que afirman que los padres de niños con Asperger padecen más ansiedad que los padres de niños con otros trastornos como el de Down o el autismo profundo), son niños que mayoritariamente padecen acoso escolar y sus necesidades educativas y terapéuticas dislocan la agenda de cualquier familia media.

El conjunto de síntomas más importantes del S. A. son:
1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”. A veces tienen explosiones de carácter porque es su única forma de expresar frustración o ansiedad. No saben expresar sus sentimientos y su forma de decodificar es diferente, lo que hace que su comportamiento también lo sea.
2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. Su literalidad les convierte en foco de bromas habitualmente por lo que es muy común encontrar niños con SA que padecen acoso escolar y/o son rechazados por sus compañeros de colegio debido a sus “rarezas”. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás. Si le explicas a un niño con asperger cómo te sientes recibirás de su parte mucho apoyo, solidaridad y generosidad. Si esperas que lo sepa por sí mismo no obtendrás ninguna reacción por su parte.
3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. Si, además, consiguen estudiar una carrera sobre alguno de esos temas suelen destacar curricularmente. De ahí que muchos asperger hayan obtenido el Premio Nobel de la ciencia o que destaquen en áreas disciplinares concretas.
4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.
Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No solo son inteligentes sino que suelen presentar un cociente sobre promedio. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos.
Los niños con Síndrome de Asperger necesitan adquirir habilidades sociales, requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. Si además padecen rechazo social o acoso escolar el problema se agrava y su autoestima se resiente de forma que suelen sufrir ansiedad además de los síntomas que desarrollan por padecer el trastorno y de la co-morbilidad del síndrome (Trastorno por déficit de atención e hiperactividad, superdotación intelectual, depresión, etc.)
Sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad aunque algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan esa misma hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). Lo habitual es que el diagnóstico se realice en torno a los 5 años de edad aunque también es frecuente que antes hayan obtenido diagnósticos erróneos como TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), depresión, paranoia, etc.
No tiene cura conocida, no hay causa conocida y es absurdo lo que la mayoría de los padres hacemos tratando de encontrar antecedentes familiares o culparnos de su problema (debí dejar de fumar antes, tenía que haber tomado más ácido fólico durante el embarazo, mis propias enfermedades han hecho que mi hijo no nazca sano, no he sabido criarle/ayudarle, no soy buena madre/buen padre, etc.). No se sabe por qué se produce, no se sabe su origen y no se sabe cómo curarlo. Solo podemos ayudar a nuestros hijos a que tengan una vida lo más normal posible, aprendiendo de forma mecánica aquellos conocimientos que otros niños adquieren de forma natural, y apoyándoles cuando se enfrentan a alguna dificultad. Los familiares de niños asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje “normal” con la gente “normal” y un lenguaje asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse, convirtiéndonos, a menudo, en traductores suyos.
Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación. Además de la familia el elemento socializador más importante del niño es el colegio. Con cierto apoyo y atención estos niños pueden estar escolarizados en centros ordinarios sin necesidad de adaptación curricular significativa y, además, la ley recoge que cualquier niño con una discapacidad tiene derecho a recibir una atención individualizada: todas las medidas que puede y debe adoptar un centro educativo para su integración.
Para eso he creado este espacio: disponéis de artículos, libros y entrevistas sobre el Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento. Son textos que ya he revisado para que no perdáis tiempo con los buscadores (mucha de la información que aparece en internet es incompleta o errónea). Todos los textos que aquí aparecen se distribuyen de forma gratuita por la red de modo que podéis imprimirlos si os resulta más cómoda la lectura sobre papel. También os pongo enlaces para otro tipo de soportes (por ejemplo vídeos) y links de páginas que resultan interesantes (Asociación Asperger España, Asperger Valencia y similares).

Entrevista en radio sobre Síndrome de Asperger

Entrevista a las representantes de la Asociación Asperger Valencia Sacha Sánchez (presidenta) y Laura Herrera (psicóloga.


El día a día de un chico con síndrome de Asperger.









El día a día de un chico con síndrome de Asperger es un libro escrito por Aurora Garrigós, madre de una persona diagnosticada y activa difusora sobre el síndrome. Tal como dice ella misma en la introducción:


Este es un manual de instrucciones, una mezcla de historias sociales y pautas de aprendizaje, que preparé para Ian, mi hijo mayor que ahora tiene veintidos años. En él tiene planificado, con pictogramas, lo que ha de hacer, paso a paso, desde que se levanta hasta que se acuesta. Pautas para los fines de semana y algunos aprendizajes nuevos a tener en cuenta. He introducido cuadros de texto azules donde le explico por qué tiene que hacer las cosas. Con esto pretendo guiarle hacia la comprensión de los actos que debe ejecutar para adaptarse al funcionamiento familiar y social que le rodea y adquirir autonomía. Los dibujos le proporcionan el apoyo visual que necesita para manejarse en la cotidianidad, de una forma clara y comprensible para él, mientras que, a su vez, hacen el material más ameno y divertido. La lectura continuada y diaria del manual, durante un tiempo, le ha ayudado a interiorizar e integrar deberes y obligaciones en el ámbito del hogar y también del trabajo. Y en ello seguimos. La cantidad de veces que una persona con Síndrome de Asperger necesita leer el manual que se le prepare, para integrar los aprendizajes, depende de su inteligencia, flexibilidad mental etc. La gran memoria visual que Ian posee le ayuda a aprender rápidamente el contenido; pero es la comprensión, interiorización y ejecución de lo establecido, lo que me dirá si ha asimilado las lecciones del manual y si han sido suficientes las lecturas que se han llevado a cabo o, por el contrario, dicho material necesita sufrir modificaciones o seguir leyéndose durante un tiempo más.


Para descargarlo en .pdf pincha sobre la imagen.






Testimonio de un adulto con S.A.





Primera parte.




Segunda parte.



El discurso:

Pensar en nuestro primer recuerdo es algo que a muchos de nosotros consterna y confunde. Hasta el punto en el cada vez que nos enfrentamos a este reto, en algunas ocasiones, podemos acabar en distintos lugares de nuestra mente. Para mi fortuna, y espero que para la de muchos como yo, esa sensación no tardó demasiado en esfumarse de mi mente y ser sustituida por una cristalina, hermosa y dorada colina de la sierra turolense.

Recuerdo como el trigo se mezclaba con los girasoles en la distancia. Desde el final de la ladera, podía ver como el cálido y seco viento de una tarde de verano, mecía lentamente las espigas.

En aquel momento, al unísono, mi cabello, dorado como el aceite de oliva, mis ojos, azules como el cielo que se confundía con la tierra en el horizonte y mi ropa, apenas ceñida a mi pequeño cuerpo, acompasaban la ululante brisa de poniente en sus constantes vaivenes.

A lo lejos, recuerdo que la voz de mi joven madre gritaba mi nombre, aun extraño y algo mal sonante hasta para mis propios oídos. A pesar de ello, la consciencia sobre mi mismo era ya lo suficientemente clara como para generar el primer recuerdo asociado a una mirada hacia mí propio yo.

Siempre suelo quedar sumido en un vacío inextricable, de insondable concentración, en la que únicamente la voz de mis propios pensamientos resuena como un eco infinito entre los muros de un valle ilimitadamente alto. En el que ni siquiera la luz alcanza a tocar su suelo a pesar de sus insistentes intentos.

De allí es donde se evoca el recuerdo de la primera consciencia. Del momento en el que un primer rayo de luz rebotó contra las intrincadas, laberínticas y puntiagudas paredes de mi mente. Y desafiando a la más absurda, minúscula y casi imperceptible probabilidad de llegar hasta mí, reflejándose de forma casi milagrosa contra los puntos exactos de la superficie de mi consciencia; invadida por aquella luz que parecía mágicamente alinearse de forma perfecta conmigo. Quedé cegado por la primera vez que me vi a mi mismo de forma completa.

Mis ojos se abrieron como si un bidón de colirio se hubiera derramado sobre ellos, aunque el polvoriento ambiente sobre los campos de trigo impregnaba de tierra la superficie de mis retinas, poblando de lágrimas mis pupilas. Mis párpados permanecían abiertos, forzados por la determinación de quien sabe a ciencia cierta que el camino se encuentra en la dirección que sus pensamientos le indican. Guiados unívocamente por la aplastante fuerza de una idea, un argumento, una verdad, alejada de toda falacia lógica.

En ese momento, las nubes corrían raudas sobre el cielo, las aves rapaces mecían sus halas con pulcritud sobre la enorme altura que mediaba entre nosotros, las espigas de trigo iban y venían enfurecidas por el golpe invisible del desértico viento de aquellas áridas tierras.

Y sin embargo, en medio de todo aquel acorde natural, de esa hermosa sinfonía de colores, espacios infinitos, insondables hasta para la más afinada mirada. Dentro de mi joven cráneo, encerrado entre una pared esférica de huesos y tendones, mi mente estaba muda, quieta, callada…esperando a que ese fragmento infinitesimalmente pequeño de tiempo, que se había congelado, que había prolongando su vida, hasta un punto en el que cada latido de mi corazón se eternizaba, concluyera.

Aquel instante seguía empujándome a mantener un silencioso y contradictoriamente atronador torrente de pensamientos.

No escuchaba nada…excepto un burbujeante e incontrolable manantial de ideas, que brotaban de mi aun apenas enmarañado cerebro, como brotan las aguas de un rio subterráneo, cuyas fuerzas han sido desatadas por un desafortunado minero, que sin darse cuenta de la energía que aguarda al otro lado, sigue picando ignorante de su fatal devenir.

Así me sentí exactamente, dominado por la magnificencia y espontaneidad de algo que no dominas, y que forma maravillosamente parte de ti mismo.

Como si buscando un simple momento de paz, silencio o aventura en el espacio de la realidad, este hubiera reventado en mil pedazos, inundando de ideas todo el pensamiento que hasta ese momento parecía vacío y árido. Como el infinito campo de girasoles que se alejaba de mí corriendo sobre la tierra, ondulando como un mar de pipas, de pequeñas estrellas vegetales mecidas por el viento.

Allí mire al primer rayo de sol que consiguió penetrar mi laberinto. Esa telaraña silenciosa, invisible, e inocua a los ojos de todos. Una película invisible que llevamos los que como yo, percibimos la vida bajo una lente que nadie puede ver.

Sentí que miré al mundo como el mundo quería ser mirado. Como un puzzle incalculablemente detallado, ilimitadamente enfermizo en su complejidad pero maravillosamente lógico, hermoso, cruel y despiadado.

Lleno de caos, y lógica. Combinados magistralmente para formar la obra suprema de la creación. Una realidad que bien pudiera sobrecoger a la mente más entrenada, audaz y capacitada de todas.

La maravilla de la existencia, de la vida, del viento, el calor, la mota de polvo que flota lentamente sobre la densidad del aire, el suave vaivén de las espigas de trigo en la distancia, el sonido de las cigarras frotando sus patas al abrasador sol de verano y sobre ellos, ocultos por una azulada película de cielo: “El cosmos”; impregnado de planetas, galaxias, estrellas, enormes e imprevisibles cataclismos, que devoran soles, vacío y vida allá donde no podemos escuchar sus gritos de auxilio.

Creando luz, donde antes solamente había oscuridad, y generando materia, que se unirá para formar moléculas, que se unirán para formar cadenas, que se unirán, combinarán y competirán vilmente para sobrevivir allí donde su entorno les conceda la oportunidad de existir. Hasta el punto que a lo lejos, donde ningún instrumento humano puede ver, imagino un alma consciente como yo, como tu, como nosotros, mirar al vacío, levantando su mente, allá donde la naturaleza haya decidido ubicarla en su cuerpo, y pensará, entre los girasoles de su espacio, el viento de su entorno y el cosmos que nos media…si hay una mirada chocando ahora con la suya.

Así me siento tantas veces cuando al bajar los ojos, con la mente, veo un mundo al que cada día más me convenzo de no pertenecer. Donde el ruido de los coches, el devenir de las personas corriendo como hormigas en un intrincado laberinto de comodidades, y las necesidades banales, vacuas, absurdas de hoy día contaminan literalmente la mirada entre esos dos seres.

Diferentes por todo lo que los define, pero asombrosamente iguales en su esencia ancestral. Esencia que los conecta más allá del espacio, el tiempo, las estrellas, el caos y los peligros que crecen entre ellos, pero separados infinitamente de los semejantes que a ambos rodean en sus respectivos mundos.

Esa es la perspectiva de un naufrago en un mundo que lo encierra, que lo condena a vivir cercado entre aquellos a los que su primer pensamiento permanece en silencio. ¡Enmudecido por las maravillas del hombre! Por los motivos incuestionables de la vida que se nos ha designado: nuestras ansias de posicionamiento social, nuestro miedo a la inferioridad y el dolor de sentirse solo…

Que sabrán ellos de la soledad…

Se sienten solos en un laberinto de neón, de trajes sintéticos, de coches de aluminio, de cine computacional, y cuerpos sexuados hasta lo cómico por la silicona, el botox y las hormonas taurinas.

Así, si no encuentran a un igual en una distancia tan diminuta, palidecen de miedo, el sudor se apodera de ellos, la mente se les nubla, si cabe un poco más, y las lágrimas brotan a borbotones incontrolablemente desde sus ojos.

Yo, me di cuenta aquella cálida tarde de verano que para mí la soledad no sería una sensación temporal. Que me motivara a buscar a quien calamara mis miedos, no se limitaría a desaparecer con sonreír alegremente a una preciosa chica durante mi adolescencia, ni moriría con abrazar a quien se comprometiera conmigo a darme cada noche con una calma inalienable su amor por mí.

La soledad sería mi forma de vida, de energía, de pensamiento y constitución durante el resto de mi existencia dentro de este mundo. La soledad estaría medida por la distancia que habría desde el niño que levanto la vista hacia el cielo y vio el vacío, la inmensidad y el mundo creado por la maravillosa fuerza del azar y la esperanza de que un alma a miles, millones, quizás miles de millones años atrás mirara hacia arriba pensando en un amigo con quien compartir esa abrumadora sensación.

De nuevo el vacío y la creación son dos caras de una misma moneda, que se combinan de forma cruelmente divertida para en ocasiones aparecer de una manera y otras, hacer acto de presencia con una actitud diametralmente opuesta.

El vacío no debería asustar a las personas, si no motivarlas a seguir adelante en una lucha constante, ilimitada pero no infinita contra nuestra propia necesidad de ser quien somos.

Algunos la llenan con cuentos maravillosos sobre divinidades que vienen en cada vez mas originales formas a la tierra para, a nosotros, nada más y nada menos, de entre todas las civilizaciones del universo, todas las formas de vida de la creación de esta tierra y de tantas otras…a decirnos que somos los elegidos de los creadores. Y que toda la estirpe de desamparados primates que nos han precedido, toda la genealogía de simios asustados que murieron atrapados por el fuego, devorados por las bestias, asesinados por otros como ellos en medio de un horrible dolor y desesperante miedo…no son más que un accidente que debemos negar para encajar dentro de los planes de amor e infinita hermandad de un creador que parece ser gasta mas energía un esfuerzo en justificarse, que en solucionar los problemas que hacen dudar de su existencia..

Otros deciden renegar de esa posibilidad, y negarlo todo en base al dolor que les provoca el vacío. A todo, excepto al placer que les aportan las sensaciones físicas de su propio cuerpo, y así dicen renegar del universo que les diseño para ser capaces de sentir lo que ellos llaman placer. Que les consume por dentro, como el veneno afrodisíaco de la mordedura de un bello vampiro, el cual  atonta a sus victimas haciéndoles creer que están sumidas en una hermosa y placentera aventura.

Cuando en realidad sus órganos están siendo digeridos y succionados bajo un inimaginable dolor anestesiado, antes de expirar finalmente.

Los vampiros en este mundo no existen, pero si hay quienes han decidido encarnarlos y darles forma bajo una piel de amistad, hermandad y vinculación con lo profundo de nosotros.

Y, en medio de ese tumulto, hay quienes directamente están tan ocupados en su supervivencia que se limitan a pasar por el mundo de la misma forma en la que un hongo existe bajo los pies del árbol que le da vida.

Luchando por una gota de agua, muriendo por un rayo de sol. Su existencia es en esta vida tan efímera como la de una mosca, y sin embargo tan trascendental para el funcionamiento de la maquinaria humana, que sin ellos todas las clases anteriores de personas no serían posibles.

Sin embargo, ¿ Los que miran al cielo están también condenados a no encontrarse los unos a los otros, porque su animadversión hacia lo humano es tan grande, que han perdido la esperanza de encontrar a alguien como ellos en medio de toda esta marea de absurdas existencias?

Y mientras aquellos que creen estar alejados por una distancia enorme, cuando no es más que una porción diminuta de la inmensidad ¿ Seguirán desesperados por su locura?.

Recuerdo como fue el momento de ese primer recuerdo, porque a veces he sentido como una voz a lo lejos, en lo alto del oscuro valle de mi mente, decía suavemente, mi nombre.

Testimonio de Federico Polo, adulto diagnosticado con el síndrome, que es formador tecnológico en la compañía telefónica, técnico analista informático y estudiante de física teórica,


Reportajes de TV-prensa sobre las jornadas de Valencia.




EDUCACIÓN SOCIAL: Jornada Síndrome de Asperger; inclusión y Desarrollo personal.





EDUCACIÓN SOCIAL PARA PERSONITAS ESPECIALES: 26 de MAYO de 2012; Jornada Síndrome de Asperger; inclusión y Desarrollo personal.


Desde la Asociación Asperger Valencia-TEA queremos agradecer el interés por el síndrome de Asperger que ha quedado más que demostrado en las II Jornadas Asperger: Inclusión y desarrollo personal realizadas el pasado sábado 26 de Mayo en el Centro Cultural de Mislata (Valencia). Hemos contado con 350 asistentes que han recibido formación variada y eficaz sobre el síndrome de Asperger y las necesidades especiales de este colectivo. Además, la presencia de Don José Cantó Alonso, Jefe del Servicio de Formación del Profesorado del CEFIRE de Valencia, la directora del hospital de crónicos de Manises, Doña Roma Franco López  y el Alcalde de Mislata Don Carlos Fernández Bielsa,  ha sido una prueba del apoyo que las instituciones están mostrando por este colectivo.

Mila Fuentes Albero (Psiquiatra en el USMI de La Coma- Hospital Arnau de Vilanova de Valencia) ofreció en su ponencia un recorrido exhaustivo sobre el Síndrome de Asperger, concretando las alteraciones de la persona con Asperger (de socialización, inflexibilidad, comunicación, expresión emocional y sensoriales). Explicó las claves para el diagnostico y las diferencias con otros trastornos del espectro autista.

La intervención de Mar Pastor, orientadora escolar, se ha centrado en el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y su relación con el síndrome de Asperger y ha ofrecido las pautas necesarias para atender enm el centro educativo al niño con este diagnóstico.

Laura Herrera, psicóloga de la Asociación Asperger Valencia, ha detallado cómo se debe contar a los compañeros de un alumno con Síndrome de Asperger este trastorno y ha mostrado una emotiva presentación preparada por un niño para explicar a sus compañeros de aula su trastorno.

La exposición de los derechos de las personas con Asperger  por parte de Pilar Rodríguez, Trabajadora Social de la asociación, complementó su exposición sobre el recorrido que las personas con Asperger han de seguir desde que obtienen el diagnóstico hasta que los centros educativos ponen en marcha los complementos para cubrir sus necesidades educativas especiales.

La psicóloga Laila Arder- Rahím Arcas nos habló de la superación del estrés de los padres tras un diagnóstico de síndrome de Asperger, equilibrando la capacidad de aguante y los estresores  y adoptando estrategias de afrontamiento.

La psicóloga Eva Mª Gonzalez Gutierrez  nos habló de la importancia de los talleres de habilidades sociales para los niños con Síndrome de Asperger y explicó cómo trabajar estos talleres con ejemplos prácticos y muy visuales. 

La Mesa Redonda contó con la maestra de aula de apoyo e integración y psicóloga, Marien Prol, que explicó su experiencia como psicóloga y psicopedagoga en centros educativos de primaria y secundaria con niños que tienen el síndrome de Asperger.  Laura B. Mora y Ana Ripoll explicaron un sencillo y eficaz sistema para emplear como curso para docentes, con el que se aportaría al profesorado la información necesaria para atender en los colegios a los niños con el síndrome. El testimonio de Ada Ramírez, mamá de una niña de 11 años con síndrome de Asperger que sufre en su centro escolar la incomprensión del profesorado y el acoso de sus compañeros ( al que el 85 % de los niños con asperger están sometidos en sus colegios) resultó especialmente emotiva. Y el testimonio de Federico Polo, adulto diagnosticado con el síndrome, que es formador tecnológico en la compañía telefónica, técnico analista informático y estudiante de física teórica, aportó una perspectiva optimista sobre el futuro de las personas con este diagnóstico.

La apertura y clausura de las jornadas corrieron a cargo de Sacha Sanchez  e Isabel Polo, presidenta de la Asociación Asperger Valencia y presidenta de la Asociación Asperger Comunidad Valenciana respectivamente, que anunciaron unas nuevas jornadas para el mes de octubre de este mismo año, de las que recibirán información próximamente.

II Jornadas Asperger de la asociación de valencia.


EXTRACTO DE LOS DISCURSOS DE APERTURA Y CLAUSURA:
Buenos días a todos (al gallinero especialmente).  Antes de pasar a otros temas quería agradeceros vuestra presencia aquí. Es muy importante para la Asociación Asperger Valencia-TEA que tanta gente se interese por el Síndrome de Asperger, por la inclusión y desarrollo de las personas que tienen el diagnóstico. Las solicitudes recibidas para asistir a estas jornadas han sido tantas que estas mismas jornadas se repetirán en el último cuatrimestre del año, aproximadamente en Octubre, para que todos los que se han quedado sin plaza en esta ocasión puedan asistir a las próximas. 
Quiero agradecer, en nombre de todas las familias que formamos la asociación,  la dedicación de Piedad Guillén e Isabel Polo, que llevan meses organizando hasta el último detalle de estas jornadas, así como a Marina Gómez, asesora de Necesidades Educativas Especiales del CEFIRE, que ha trabajado mucho para que los docentes podáis estar hoy aquí y que esta jornada os resulte útil e interesante.
Al CEFIRE lo representa en esta mesa Don José Cantó Alonso, Jefe del Servicio de Formación del Profesorado, a quien cederé la palabra a continuación. Y al Ayuntamiento de Mislata, que no solo se ha mostrado en todo momento colaborador, sino que además está siendo participativo en muchos de los actos que organizamos, le representa el alcalde de la localidad, Don Carlos Fernández Bielsa, a quien escucharemos también en unos minutos.
Se ha habilitado una dirección de correo electrónico a través de la cuál podéis hacerles llegar cualquier comentario o pregunta: asociacion@aspergervalencia.org
Es imprescindible que os dé unos pequeños detalles sobre el síndrome de Asperger.  Se trata de un Trastorno del Espectro Autista que se manifiesta habitualmente con intereses absorbentes, rituales de comportamiento, torpeza motriz, dificultad en la comunicación “convencional”, el uso de lenguaje rebuscado y excesivamente formal, limitaciones para asumir habilidades sociales y para comprender la conducta de los demás, etc. Podéis imaginar una cuerda. En un extremo de la misma está el trastorno autístico más invalidante, el autismo clásico o autismo de Kanner. En el otro extremo está el síndrome de Asperger, y entre uno y otro hay multitud de trastornos del espectro autista con sus peculiaridades y sus características propias. El que hoy nos ocupa, el síndrome de Asperger, hace que las personas piensen, se comuniquen y se relacionen de una forma alternativa. Ni mejor ni peor. Simplemente DIFERENTE.  No hay ningún rasgo físico que diferencie a las personas con este trastorno, que suelen calificarse por los demás como maleducados, pedantes, malhumorados, mimados, etc. No se trata de una enfermedad sino de un síndrome, un conjunto de rasgos, que se dan de forma diferente en cada persona y con mayor o menor intensidad en cada uno. Esto hace que no haya dos personas con síndrome de Asperger iguales y dificulta el diagnóstico, que al final se suele producir a los 8 o 9 años de edad. Muy tarde, la verdad. Confiamos en que un mayor conocimiento sobre el síndrome permite diagnósticos más tempranos.
Las personas con síndrome de Asperger necesitan rutinas estrictas y aprenden de forma artificial las habilidades sociales que los neurotípicos aprenden de forma natural. Neurotípicos sois, aquí, quienes no tenéis el síndrome de Asperger. Las personas con el síndrome somos “Neuroatípicos”, o al menos así se nos clasifica. Dándoles atención y terapias adecuadas los niños con asperger pueden estar escolarizados en centros ordinarios, desenvolverse con normalidad y llegar a ser adultos integrados socialmente, con sus empleos, familias y amistades.
Los asperger aprendemos a interpretar el lenguaje metafórico, los chistes, las bromas, que en principio no entendemos ya que las personas que tenemos síndrome de Asperger somos, de inicio, completamente literales. Aprendiendo habilidades sociales, interactuando en sociedad y, para qué negarlo, con la experiencia que proporciona la edad, nos convertimos en personas adultas resolutivas, tanto, tal vez incluso en la misma proporción, en la que vosotros, los neurotípicos, llegáis a ser adultos funcionales, o no.
En las jornadas de hoy vamos a aprender cómo ayudar a las personas con síndrome de Asperger a tener una vida normal, ¡si es que eso existe! Solo me queda añadir que para organizar estas jornadas nos ha movido una triple intención:
1. En primer lugar:  Dar a conocer, difundir e informar con rigor, sobre el síndrome de Asperger, las necesidades de las personas con éste diagnóstico y la forma de ayudarles a cubrir esas necesidades desde el ámbito educativo, sanitario y familiar.
2.  En segundo lugar: Poner en las manos de profesionales y familiares la información que necesitan para atender a las personas con el síndrome o los medios para encontrar esa información cuando la necesiten.
3. Y, en tercer lugar: Romper algunos mitos, ya que las personas con el síndrome, con algo de ayuda, pueden desarrollar una vida tan normal y enriquecedora como las personas neurotípicas, sí muestran afecto, sí tienen sentido del humor, sí quieren y pueden relacionarse con los demás, sí son resolutivas, sí son funcionales… Y todo esto, aunque no lo parezca, os lo acabo de demostrar como adulta diagnosticada con el síndrome de Asperger.
(Sacha Sánchez, presidenta asociación Asperger Valencia-TEA)

































DISCURSO DE CLAUSURA: 


       Ha llegado ya el momento de clausurar estas jornadas aunque me gustaría hacer una pequeña reflexión sobre  el significado de la palabra clausurar :  es  decir cerrar, dar por terminado. Nada mas lejos de nuestra intención, ya que intuimos que esto no ha hecho mas que empezar. A lo largo de estas jornadas, en las distintas ponencias y  durante las intervenciones en la mesa redonda, hemos podido constatar que conseguir la inclusión de las personas con Asperger es posible y hay que empezar apoyándoles a la edad más temprana que sea posible y en todos los ámbitos. Desde aquí esperamos haber dado los primeros pasos para lograrlo.
     Claramente se han cumplido los objetivos y las metas que nos fijamos cuando iniciamos los trabajos y la organización para hacer estas jornadas. El principal era conseguir que todos los asistentes a las mismas salieran del centro cultural de Mislata conociendo mejor el síndrome de Asperger, porque como siempre insistimos desde las distintas asociaciones Asperger  de España “conocer es comprender y comprender es transformar” .
      Quiero agradecer a todas las personas asistentes a estas jornadas su participación activa en las mismas. También quiero agradecer de manera especial el trabajo y dedicación de todas las personas y entidades que han hecho posible que estas Jornadas se hayan desarrollado con éxito:
- Al Cefire,
- al Ayuntamiento de Mislata y el personal de servicios del Centro Cultural,
- a las personas que han hecho hoy sus exposiciones explicando con gran profesionalidad el tema de sus ponencias,
- a los participantes en la mesa redonda que os han ofrecido un punto de vista diferente sobre el síndrome de Asperger, cada uno de ellos desde su posición, personal o profesional, respecto al mismo,
- a la junta directiva de la asociación Asperger Valencia-TEA, que trabaja incansablemente para difundir el síndrome de Asperger,
- pero sobre todo, sobre todo, a los familiares de personas con el diagnóstico de Asperger que hoy han estado por aquí, trabajando como organización, intentando que todo saliera bien y que todos vosotros os sintierais cómodos y bien atendidos.

    Entre todos podemos ofrecer un futuro mejor a las personas con síndrome de Asperger, porque... Todos somos iguales, aunque todos somos diferentes.
       (Isabel Polo, prsidenta Asociación asperger Comunidad Valenciana)






Jornada en Madrid. El Autismo te habla, sigue las señales’


Organizada por la Federación Autismo Madrid y el Programa AMI‐ TEA del Hospital Universitario Gregorio Marañón, se une a la campaña de la Confederación Autismo España ‘El Autismo te habla, sigue las señales’ para informar y sensibilizar sobre la importancia de los indicadores para la detección e intervención temprana del Autismo.




La detección y diagnóstico precoz son la primera necesidad con la que se encuentran las familias que sospechan un caso de Autismo. Esto les va a permitir una incorporación temprana a programas de tratamiento y una adecuada planificación tanto educativa como de atención medica, así como un conocimiento de las ayudas asistenciales disponibles.

Dónde: En el aula Materno-Infantil del Hospital General Gregorio Marañón,
C/O'Donell 52, Madrid
Día: 8 de junio de 2012
Horario: de 9:30 a 14:00
Precio: Gratuito
Formulario de inscripción AQUÍ.


Muchos estudios nos muestran que existe un importante retraso entre el momento en que aparece la primera inquietud en los padres hacia la salud de su hijo y el momento en que se produce la evaluación diagnóstica de un trastorno de autismo. Desde el ámbito sanitario es frecuente que se minimicen los síntomas, calificándolos de transitorios o leves, o que se recomiende a los padres que esperen al momento en el que ya se evidencien problemas del lenguaje. Todo ello conlleva a menudo la pérdida injustificada de un tiempo que puede ser decisivo en el futuro desarrollo de la persona con TEA.

Otro problema o dificultad importante con que nos encontramos es que no se hace un seguimiento global del desarrollo del niño, ya que el trastorno del autismo tiene facetas que afectan a su sa‐ lud física, a la conducta o la sociabilidad, a su alimentación y su aprendizaje. Otro de los aspectos relevantes vinculados al diagnóstico precoz radica en que de este modo puede hacerse un adecuado manejo del estrés familiar que implica adaptarse a esta situación, desde to‐ dos los puntos de vista. Y, por último, lo más evidente es que una intervención temprana mejora el pronóstico a largo plazo de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Esta jornada pretende determinar cuál es el itinerario que las familias deben seguir, en la Comunidad de Madrid, cuando existe la sospecha de un trastorno del espectro de Autismo. A través de la experiencia en el programa AMI‐TEA conoceremos la importancia de la existencia de un diagnóstico del Autismo en el ámbito clínico, y por último conoceremos un interesante material bajo el formato de Guía práctica en torno a las dificultades y trastornos de la alimentación en niños y niñas con Autismo.


Comisión Interdepartamental para la Coordinación y la Atención Integral de las Personas con Autismo.



Conselleria de Educación, Formación y Empleo
Conselleria de Sanidad
Conselleria de Justicia y Bienestar Social

DECRETO 57/2012, de 5 de abril, del Consell, por el
que crea la Comisión Interdepartamental para la Coordinación
y la Atención Integral de las Personas con Autismo.
[2012/3485]

PREÁMBULO
El autismo constituye una de las primeras causas de discapacidad
infantil. Se trata de un trastorno que afecta, desde su presentación y
desarrollo, a todo el ciclo vital de las personas afectadas y conlleva, por
tanto, un padecimiento paralelo, vivido con una gran intensidad, por sus
familias. Su tratamiento para ser eficaz y efectivo ha de llevarse a cabo,
desde el momento mismo de su diagnóstico y detección, por equipos
profesionales multidisciplinares, que trabajen los diferentes aspectos del
tratamiento, desarrollo personal y seguimiento, a través de una relación
continuada de los profesionales con la persona autista y sus familiares.
El autismo y, en general, los Trastornos del Espectro Autista (TEA)
se presentan de forma cada más frecuente en nuestros días, afectando,
según algunos estudios, a un 0,6% de la población infantil (habiendo
pasado en apenas dos décadas de registrarse un caso por cada 2.500
nacimientos, a un caso por cada 150 nacimientos), con una ratio hombre/
mujer de 3:1.

Les Corts aprobaron, por unanimidad, en la sesión de la Comisión
de Política Social y Empleo de 11 de mayo de 2010, la proposición no
de ley presentada por el Grupo Popular que insta, entre otras actuaciones,
al Consell para que proceda a la creación de una comisión multidisciplinar
e intersectorial, formada por las consellerias competentes en
materia de bienestar social, trabajo, educación y sanidad, contando con
el asesoramiento y colaboración de asociaciones de pacientes y profesionales,
para el estudio, análisis y recomendaciones sobre el autismo
y los Trastornos del Espectro Autista en la Comunitat Valenciana, que
permitan una mejor coordinación transversal de las políticas que en tal
sentido ya se están desarrollando.

Sin perjuicio de los cauces de participación existentes previstos,
de manera efectiva en la Ley 5/1997, de 25 de junio, de la Generalitat,
por la que se regula el Sistema de Servicios Sociales en el Ámbito de la
Comunitat Valenciana, y en la Ley 11/2003, de 10 de abril, de la Generalitat,
sobre el Estatuto de las Personas con Discapacidad, la comisión
que se crea se adapta al mandato establecido en la Convención de la
ONU hecha en Nueva York, el 13 de diciembre de 2006, incluida la
promoción de la formación del personal que trabaja con personas con
discapacidad, establecida en el artículo 4.i de la citada convención, con
el fin de mejorar la prestación de asistencia y servicios garantizados por
esos derechos.

Con el fin de dar cumplimiento a dicha proposición no de ley aprobada
por Les Corts, de conformidad con lo establecido en la Ley del
Consell, habiendo sido consultadas, en el proceso de elaboración de
la presente norma, las organizaciones representativas de las personas
con autismo y sus familias, a propuesta conjunta de los consellers de
Educación, Formación y Empleo, de Sanidad y de Justicia y Bienestar
Social, y previa deliberación del Consell, en la reunión del día 5 de
abril de 2012,



DECRETO

Artículo 1. Objeto y fines
Se crea la Comisión Interdepartamental para la Coordinación y la
Atención Integral de las Personas con Autismo, con el objeto de desarrollar
una política coherente de atención a estas personas y sus familias
en el ámbito de la Comunitat Valenciana.
Los fines de esta comisión son el estudio, análisis y elaboración de
propuestas de coordinación de medidas de actuación para la asistencia,
el tratamiento, la atención de las necesidades especiales en educación,
la integración social, laboral y ocupacional, y la mejora de la calidad de
vida de las personas afectadas por autismo, los Trastornos del Espectro
Autista (TEA) y otros relacionados con el desarrollo, y sus familias.
Num. 6750 / 10.04.2012 9572


Artículo 2. Composición y organización
1. La comisión funcionará, como órgano colegiado, en Pleno, sin
perjuicio de los grupos de trabajo que puedan crearse para el mejor
desempeño de sus fines.
2. Integran el Pleno de la comisión:
a) El presidente.
b) Los vocales.
c) El secretario.
3. La presidencia de la comisión será ostentada por el titular de la
dirección general competente en materia de personas con discapacidad,
o persona en quien delegue.
4. Los vocales serán: dos representantes de cada una de las consellerias
con competencias en materia de bienestar social, educación y
empleo, sanidad, y cultura y deporte, designados por el titular de cada
una de las consellerias, entre funcionarios atendiendo a su cualificación,
responsabilidad y funciones en materias que incidan en la problemática
asistencial de las personas afectadas por autismo.
5. Las funciones de secretaría, con voz y sin voto, serán ostentadas
por un funcionario de la dirección general competente en materia
de personas con discapacidad, designado por el titular de la dirección
general.

Artículo 3. Asistentes
A las reuniones del Pleno asistirán, a iniciativa del Presidente de
la Comisión, los representantes de las asociaciones de autismo de la
Comunitat Valenciana que sean designados a propuesta de sus órganos
rectores, y aquellos profesionales, técnicos y expertos en temas de discapacidad
y de autismo.

Artículo 4. Grupos de trabajo
El Pleno de la comisión, como instrumento de apoyo en el terreno
técnico-científico, podrá crear grupos de trabajo, con la composición,
funciones y duración que, en cada caso, se determine.

Artículo 5. Funciones de la comisión
Dado su carácter consultivo, la comisión podrá formular recomendaciones
y realizar análisis y estudios con el fin de promover una mejor
coordinación transversal de las políticas sociales que en este campo se
están desarrollando, sin perjuicio del respeto al ámbito de las competencias
específicas que corresponden a cada conselleria.
Asimismo, podrá realizar propuestas e informes en orden a la prevención,
atención integral y continuada en los recursos más idóneos a
las personas con autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA), en las
siguientes materias:
1. Diagnóstico precoz protocolizado y atención temprana para avanzar
en su tratamiento.
2. Integración del alumnado con autismo o trastornos generales del
desarrollo en centros ordinarios normalizados con medios de apoyo, por
parte de los equipos psicopedagógicos multiprofesionales, o unidades
específicas para las enseñanzas no universitarias, para una atención más
continuada e intensa.
3. Medidas precisas de inserción laboral para que las personas con
autismo tengan las máximas posibilidades de integración social y de
realización vital propia.
4. Creación de centros de día, de respiro familiar y residenciales,
para estancias temporales a medio y largo plazo o definitivas, para aquellas
personas con posibilidades de inserción laboral.
5. Implementar sistemas de información comunes que permitan el
seguimiento de los tratamientos o ayudas concedidas por las distintas
consellerias.
6. Coordinación, seguimiento y atención continuada de los diversos
departamentos implicados, para asegurar la atención a la persona y la
mejora de la calidad de vida.
7. Promover el desarrollo e integración de las personas con autismo
mediante actividades de ocio de calidad y tiempo libre.
8. Fomento de la formación de cuidadores y la titulación adecuada.
9. Acciones para garantizar el diálogo y la participación real y efectiva
de las asociaciones y demás entidades vinculadas al autismo en el
diseño conjunto de las líneas de actuación dirigidas a este colectivo.
Num. 6750 / 10.04.2012 9573

Artículo 6. Normas de funcionamiento
1. Atribuciones del presidente:
a) Dirigir, promover y coordinar la actuación de la comisión.
b) Ostentar la representación del órgano colegiado y ejercer las
facultades que éste le confiera.
c) Acordar la convocatoria de las sesiones ordinarias y extraordinarias
del Pleno.
d) Fijar el orden del día de las sesiones del Pleno, teniendo en cuenta
las propuestas y peticiones de sus miembros.
e) Presidir las sesiones del Pleno y moderar el desarrollo de los
debates.
f) Dirimir los empates que se produzcan en las votaciones, con su
voto de calidad.
g) Visar las actas y certificaciones de los acuerdos de la comisión.
h) Designar por sí mismo o a propuesta de los vocales los asistentes
no titulares previstos en el artículo 3.
i) Cuantas otras sean inherentes a su condición de presidente.
2. Corresponde a los vocales:
a) Participar en los debates, efectuar propuestas y elevar recomendaciones.
b) Participar en la elaboración de los informes y de los dictámenes
en los términos que, en cada caso, el Pleno acuerde.
c) Ejercer su derecho a voto, y formular su voto particular, así como
expresar el sentido de su voto y los motivos que lo justifican.
d) Formular ruegos y preguntas.
e) Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición de vocales.
3. Corresponde al secretario:
a) Asistir a las reuniones de la comisión con voz pero sin voto.
b) Convocar la comisión, por orden de su presidente, así como
enviar las citaciones a sus miembros.
c) Recibir los actos de comunicación de los miembros de la comisión
y, por tanto, las notificaciones, peticiones de datos, rectificaciones
o cualquier otra clase de escritos de los que deba tener conocimiento.
d) Expedir certificaciones de las consultas, dictámenes y acuerdos
aprobados.
e) Preparar el despacho de los asuntos y redactar y autorizar las
actas de las sesiones.
f) Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición de secretario.

Artículo 7. Sesiones de la comisión
La comisión se reunirá, con carácter ordinario, al menos, dos veces
al año.
Asimismo, podrá reunirse, con carácter extraordinario, previa convocatoria
del presidente, por propia iniciativa o a petición de un tercio
de sus componentes.

Artículo 8. Adscripción, dotación y medios
La comisión actuará, como órgano colegiado de la Generalitat, adscrito
a la conselleria competente en materia de bienestar social.
La provisión de los medios personales y materiales necesarios para
el correcto funcionamiento de la comisión será con cargo a las dotaciones
presupuestarias de dicha conselleria, sin que ello suponga ampliación
de plantilla o de créditos presupuestarios.

DISPOSICIÓN ADICIONAL
Única. Consignación presupuestaria
La constitución y funcionamiento de la Comisión Interdepartamental
para la Coordinación y la Atención Integral de las Personas con
Autismo no implicará aumento de gasto público y será atendido con
los medios materiales y personales de las consellerias competentes en
materia de bienestar social, educación y empleo, y sanidad.
Las necesidades que puedan derivarse de las actuaciones de la
Comisión Interdepartamental para la Coordinación y la Atención Integral
de las Personas con Autismo serán atendidas con las consignaciones
presupuestarias existentes.
Num. 6750 / 10.04.2012 9574

DISPOSICIONES FINALES

Primera. Normativa de aplicación
Sin perjuicio de las peculiaridades previstas en el reglamento de
funcionamiento interno que apruebe el Pleno, la comisión se ajustará a
las normas de organización y funcionamiento establecidas en el capítulo
II del título II de la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones
Públicas y del Procedimiento Administrativo Común.

Segunda. Entrada en vigor
El presente decreto entrará en vigor el día siguiente al de su publicación
en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana. La comisión
deberá constituirse en el plazo un mes a partir de la entrada en vigor
de este decreto.

Elche, 5 de abril de 2012
El president de la Generalitat,
ALBERTO FABRA PART
La consellera de Educación, Formación y Empleo,
Mª. JOSÉ CATALÀ VERDET
El conseller de Sanidad,
LUIS EDUARDO ROSADO BRETÓN
El conseller de Justicia y Bienestar Social,
JORGE CABRÉ RICO
Num. 6750 / 10.04.2012 9575

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Nota: difícil que funcione una comisión con presupuesto cero, pero bueno...