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9/4/2010

Consejos y estrategias pácticas para la vida diaria con niños SA y AAF





Capítulo 6 de: Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome and High- Functioning Autism. How to meet the challenges and help your children thrive, Guilford Press, New York, 2002.
(Extracto)
Estrategias para una disciplina de tipo positivo:
Como tal vez haya comprobado con su propio hijo, muchos sistemas habituales de disciplina no funcionan bien con niños que presentan trastornos del espectro autista. Los niños con síndrome de Aperger o con autismo de alto funcionamiento pueden carecer de mecanismos de autorregulación y les puede faltar la habilidad de apreciar si su comportamiento es el apropiado. Puede que no reconozcan las señales que normalmente indican que su comportamiento no es correcto, y puede que no experimenten el desconcierto o el sentimiento de culpa que embarga a mucho otros niños cuando no se han comportado de forma apropiada. Tampoco se encuentran siempre motivados por el deseo de complacer a sus padres o a otros adultos portándose bien.
Estrategias que funcionan bien con niños de desarrollo normal, como castigarlos apartándolos, pueden tener poca efectividad con niños Asperger o autistas de alto funcionamiento. En general, las siguientes estrategias son de más utilidad para los chicos con trastornos del espectro autista:
1. Establezca un conjunto claro de reglas y sea constante en su cumplimiento.
2. Asegúrese de que su hijo sepa lo que se espera de él escribiendo estas reglas e incluso ilustrándolas con dibujos. Puede que necesite descomponer en pasos más simples tareas como vestirse, lavarse los dientes o poner la mesa. Puede ser útil describir visualmente estos pasos escribiéndolos o representándolos con dibujos. Si su hijo responde bien a los dibujos, use una cámara de fotos instantánea para fotografiar cada uno de los pasos necesarios para completar una tarea y cuelgue las fotos en la habitación de su hijo en cualquier otro lugar de la casa.
3. Describa lo que espera de él en el sentido de lo que espera que haga, mejor que de lo que se supone que no debe hacer: "coloca las manos en tus rodillas", mejor que "no des golpes". Esto hace sus órdenes más positivas y evita que surja en usted un patrón de conducta recriminatorio. Un resultado más práctico es que inculca en la mente de su hijo un modelo alternativo de actuación más positivo que puede aplicar en adelante.
4. Establezca una rutina para la mañana y para la tarde. Si hace falta, subraye la rutina con palabras o dibujos (a menudo denominadas "tarjetas de actividad"). Marque claramente los límites entre las distintas actividades y señale su comienzo y final usando limitadores temporales o claves visuales (por ejemplo, apartar los materiales metiéndolos en un cesto). Proporcione señales claras acerca de que una actividad está a punto de finalizar (por ejemplo,
diciendo: "el despertador está a punto de sonar y tendrás que apagar el ordenador").
5. Use sus actividades preferidas como recompensa para completar aquéllas que no son de su agrado (por ejemplo, "cuando te hayas lavado los dientes, podrás leer tu libro de dinosaurios"). Limite con reglas explícitas el tiempo que su hijo dedica a actividades poco provechosas. Por ejemplo, su niño puede hacerle tres preguntas cada tarde sobre su tema favorito de conversación o bien puede jugar en el ordenador cada tarde un tiempo prefijado.




Estrategias para los momentos difíciles del día:
Las mañanas: La mañana es un momento especialmente difícil para la mayoría de las familias. Durante este periodo de transición entre el sueño y el despertar y entre casa y la escuela, los chicos son especialmente vulnerables a los problemas de falta y exceso de estímulos. Para
muchos chicos que consideran el colegio como una experiencia estresante, la mañana es también un momento que anticipa penalidades y resulta apropiado para intentar maniobras dilatorias de última hora. Una estrategia útil es realizar el mayor número de preparativos
posibles la noche antes, de manera que el estado de ánimo matinal tenga menos posibilidades de interferir la rutina. Por ejemplo, dejando las prendas de vestido cerca de la cama antes de acostarse y preparando el material escolar cerca de la puerta de la casa puede eliminar dos tareas de la rutina matinal. Puede ser útil experimentar con diferentes formas de despertar a su hijo para facilitar la transición del sueño a la vigilia. Observe si su hijo reacciona de forma diferente al ser despertado por un una persona, un despertador o una radio. Algunos padres encuentran útil proporcionar a sus hijos avisos sucesivos, señalando primero al chico que deberá levantarse dentro de diez minutos y avisándole de nuevo cinco minutos antes del momento en que se pedirá al niño que se levante ya de la cama.
La hora de comer: Las comidas son a menudo un momento difícil para las familias de los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Muchos de estos chicos son melindrosos para comer, lo que puede complicarse por la existencia de dietas especiales o de
sensibilidad a ciertas texturas. Muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un niño que es delicado para comer y, cómo lo hacen el centro de su atención, los niños advierten en ello una oportunidad para ejercer el control sobre ellos. En estas circunstancias, la hora de la comida puede llegar a convertirse en una lucha de poderes. Muchos padres encuentran útil
introducir nuevos alimentos, primero de un tipo y luego de otro y con un solo bocado cada vez. Algunos niños necesitan una secuenciación incluso más lenta. Por ejemplo, puede proceder primero tolerando la presencia de un nuevo alimento en la mesa o el plato, luego oliéndolo, luego tocándolo con los dedos, luego con los labios, luego lamiéndolo, luego metiéndoselo en la boca y luego tragándolo. Muchos chicos no admiten un nuevo alimento hasta que no se le ha
presentado varias veces. Algunos estudios sugieren que los cambios en los hábitos alimenticios pueden precisar de un par de semanas o más para ser evidentes. Así que sea paciente y proporcione a su hijo tiempo suficiente para acostumbrarse a las novedades. Si está realmente preocupado porque el aporte nutricional de su hijo es insuficiente, hay varios pasos que puede seguir. Primero, controle junto a su pediatra el peso y la talla de su hijo. ¿Crece su niño dentro de unos percentiles razonables? Si hay motivo de preocupación, coja una muestra de la comida de su hijo (procure enterarse de lo que come en la escuela) y consulte con un médico nutricionista. Es importante recibir el consejo de un nutricionista antes de administrar una dieta especial. Es importante retener que los padres no siempre se hacen una idea correcta de lo que comen sus hijos. La madre de Sandra, una niña de ocho años con autismo de alto funcionamiento, tenía la impresión de que su hija no comía más que galletas saladas y queso. Tras consultar al médico y constatar que su peso y talla eran los correctos, le preguntó a la profesora de Sandra sobre los hábitos alimenticios de la niña en el colegio. Descubrió que Sandra comía todo el menú escolar, incluso la leche y las verduras. Resulta también de ayuda mantener la regularidad en las comidas en lo referido a las horas y los días. Esto ayuda al chico a saber qué esperar y a consigue introducir la comida en las rutinas diarias. Para algunos niños, puede ser incluso útil elaborar un calendario de comidas o un menú semanal para hacer predecibles las comidas. Cuando llegue la hora de comer, sirva a su hijo la comida junto a la del resto de la familia (suponiendo que su familia puede permitirse el lujo de cenar junta cada tarde). Si su hijo no acude a cenar cuando el resto de la familia está a la mesa, señale claramente que puede correr el riesgo de perderse la cena esa noche. Esta práctica obligará a su hijo a ceñirse a un menú de comidas, lo que ayudará a un organismo a menudo desregularizado a familiarizarse con unos hábitos de alimentación sanos. Con ello, aprovechará la tendencia de su hijo a regirse por reglas. Si se le proporciona una norma explícita (por ejemplo, "todos deben comer juntos") será más fácil que su hijo la acepte.
Puede ser de utilidad sentar frente a la pared a los niños que tienden a levantarse de la mesa. Esto hará más difícil que escapen e incrementa la posibilidad de que permanezcan sentados.
Puede también utilizar estrategias como las descritas más arriba en el capítulo "Comprender el Comportamiento Desafiante". ¿Qué función cumple el levantarse de la mesa? ¿Puede ayudarle el permitirle ciertos descansos durante la cena? ¿Podría ser útil señalar con un reloj el tiempo que su hijo debe permanecer sentado? ¿Puede ser de utilidad proporcionar a su hijo una serie de temas o guiones de conversación en la mesa, de manera que sea capaz de relacionarse de forma más apropiada con los miembros de la familia? ¿Ayudaría darle a su hijo algo para que lo sostenga entre sus manos o lo apriete bajo la mesa mientras espera que terminen los demás?
La vuelta del colegio: Para muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los momentos posteriores a la vuelta del colegio constituyen otro período de difícil transición. No existe una única regla acerca de cuál es la actividad apropiada para estos momentos; no obstante, también aquí se aplica el principio de consistencia. Como padre, usted es el que mejor conoce a su hijo. ¿Es la escuela una experiencia difícil para su hijo y éste necesita un poco de soledad para descomprimirse después de un día estresante, o a su activísimo hijo le hace falta correr un poco y quemar energías después de haberse visto obligado a estar sentado muchas horas en el mismo sitio? ¿Mantiene su hijo el ritmo al final del día y le interesa aprovechar la corriente para hacer los deberes recién llegado a casa? Piense cuál es la actividad extraescolar más adecuada para su hijo y manténgala de forma constante día tras día.
La hora de acostarse: La hora de acostarse constituye otra transición retadora; irse a la cama puede suponer un esfuerzo desalentador, sobre todo si se considera que los estudios han demostrado que el autismo se asocia a menudo a las dificultades para conciliar el sueño. Las rutinas para irse a la cama, como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades son buenas para todos los niños, pero lo son especialmente para niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Proporcione a su hijo bastantes avisos previos y realice una cuenta atrás (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse. Para ayudar a su hijo a desconectar, asegúrese de que se dedica a una actividad tranquila, como leer o jugar a un juego suave, antes de acostarse. Otra estrategia para proporcionarle un momento de "descompresión" es pasar un rato con su hijo en su habitación antes de apagar las luces y esperar a que se duerma. Si se sienta con su hijo cuando se va a dormir, asegúrese de ser siempre constante con respecto al tiempo que pasa a sentado a su lado. Asegúrese de que su presencia no constituye un estímulo que lo mantiene despierto. A algunos chicos les resulta tranquilizador saber que después de dormirse aún hay alguien que controla su seguridad. Asegúrese de que la habitación es un lugar agradable para su niño. Para algunos chicos, es importante dormir con sus pertenencias preferidas en la habitación. Otros, pueden entretenerse o estimularse excesivamente con esto. Algunos niños encuentran tranquilizadora la música suave o una luz tenue, mientas que otros necesitan oscuridad completa y silencio absoluto para quedarse dormidos. Si usted pone en práctica todo esto y ve que el niño sigue teniendo dificultades para dormirse, debería quizás consultar con su pediatra, quien puede recetar algún medicamento que le ayude a conciliar el sueño. En el capítulo 4 se incluyen algunas maneras más de generar rutinas de comportamiento y estímulos visuales a la hora de dormir.
Escapadas familiares: Para la mayoría de los miembros de la familia, las escapadas y las vacaciones son divertidas y excitantes. Para los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento las salidas de la familia pueden, sin embargo, significar una ruptura de rutinas, una actividad poco predecible y la necesidad de vérselas con personas o lugares desconocidos. Por esta razón, se trata de momentos que crean ansiedad a los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Los padres pueden reducir este estrés planificando el evento con anterioridad y haciendo saber a su hijo en que consistirá. Aplique la técnica de las historias sociales de Carol Gray, que consiste en contar a su hijo una historia compuesta por dibujos que ilustran la experiencia y palabras que narran lo que sucederá. (el capítulo 8 describe en detalle cómo usar esta técnica). Con chicos aprensivos a una visita de la familia a un parque de atracciones, usted podría visitar la página web del sitio e imprimir algunas fotos del recinto del parque, la puerta de entrada y algunas de las atracciones. Luego, puede escribir una historia simple para comentar las imágenes, lo que ayudará a su hijo a saber qué encontrará. Lean juntos las historias antes de que la familia se aventure a visitar realmente el parque. Hay muchas historias sociales preimpresas que son apropiadas tanto para actividades recreativas como para las no recreativas, como una consulta al médico. La lista
final de recursos contiene información sobre cómo encargar estas historias sociales.
Puede ser necesario aclimatar a su hijo a una experiencia nueva de forma progresiva, proporcionándole poco a poco la información en pasos pequeños. Después de repasar la nueva
experiencia con anterioridad, usando claves visuales como una historia social, puede concertar una visita corta al nuevo lugar o actividad. Con el tiempo, su hijo se sentirá seguramente más cómodo con su nueva actividad, momento en el cual ustedes pueden hacer una visita más prolongada.
Tareas y responsabilidades domésticas: Animar a los chicos a colaborar en las tareas de casa es un desafío para todos los padres, incluyendo a los de niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Es normal que a los niños les desagraden las tareas domésticas y que hagan lo posible para evitarlas y dedicarse a algo más divertido. Para hacer más llevaderas las tareas a un niño con trastornos del espectro autista, insértelas en la rutina diaria o semanal. Esta rutina ayudará a su hijo a saber qué hay que hacer y evitará que las tareas se conviertan en sorpresas inesperadas. Igualmente, trate de hacer rutinarios los pasos de cada tarea. Aproveche sus destrezas de tipo visual , muchos niños pueden necesitar la ayuda de una lista escrita o de una serie de dibujos que subrayen los pasos necesarios en cada tarea. Por ejemplo, para ayudar a un niño a sacar la basura, muéstrele dibujos o fotos de alguien moviendo la bolsa para redistribuir la basura, atando la bolsa, poniéndola en el contenedor del garaje y luego colocando una bolsa limpia. Hágalo con su hijo varias veces enseñándole al tiempo los dibujos para ayudarlo a aprender los distintos pasos necesarios. Encoger las tareas apropiadas es un factor crucial para asignarlas como se mostrará en el último capítulo. Una vez que haya inculcado a su hijo la idea de las responsabilidades domésticas, comience por una tarea simple y fácil de hacer. Cuando sea posible, escoja tareas que sean apropiadas para las habilidades de su hijo. (...)
A los niños mayores, los padres pueden asignarles tareas que les proporcionen las habilidades necesarias en un empleo, archivar cosas, lavar los platos o preparar los ingredientes de una comida.
Los deberes: Realice un horario bien estructurado de los deberes escolares para que su hijo haga los deberes todos los días a la misma hora y en el mismo lugar. Organizar esta información en un esquema visual es realmente útil. Esto ayudará al niño a recordar el orden de actividades y también que algo agradable vendrá cuando haga los deberes. Para algunos niños hace falta un esquema más detallado de la sesión de trabajo. Si un niño tiene diferentes trabajos escolares es probable que lesea difícil determinar cual es la mejor manera de hacerlos. Si para su hijo la tarea es confusa, ayúdele haciendo una lista de lo que debe hacer y con que orden de preferencias. Realizando un plan de ataque claro puede hacer que los deberes sean menos abrumadores para el chico. El capítulo 7 contiene más sugerencias detalladas para organizar la tarea escolar de su hijo, incluyendo los deberes. Muchos niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento se distraen fácilmente. Por ello, puede ser que
necesiten un lugar de trabajo sin elementos de distracción como ruidos, desorden o personas de la familia. Procure crear un ambiente que sea el adecuado para la capacidad de concentración y el estilo de aprendizaje de su hijo. Para algunos chicos es mejor hacer los deberes de una vez. Para otros, esto es demasiado agobiante y puede que les ayude hacer descansos entre sesiones cortas de trabajo. Un padre con el que trabajamos utilizó un reloj de cocina para su hijo. Por cada 30 minutos de trabajo efect ivo, le daba 5 de descanso jugando con el ordenador. También puede darle un descanso al niño cada vez que termine una tarea escolar determinada. Proporcionando descansos o cualquier otro refuerzo positivo (puede que alguna golosina o algún recuerdo de que le espera una recompensa mayor) durante o tras la realización de los deberes, incrementará la motivación de su hijo. Los padres pueden aprovechar también el carácter de refuerzo positivo de las propias tareas escolares. A muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento les entusiasman algunas asignaturas. Hacer al final los deberes de estas materias preferidas sirve de refuerzo para trabajar las materias que menos les interesan. Sea consciente de la influencia que las características motoras y sensitivas de su hijo pueden tener en el proceso de hacer las tareas escolares. Para muchos chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento escribir a mano es un trabajo motor fino para el que tienen dificultades. La dificultad de escribir los deberes puede hacer la tarea aún más desagradable. Intente ser tan creativo como flexible para vencer estas dificultades. Por ejemplo, pregunte al profesor de su hijo si éste puede hacer los deberes en a ordenador o exponerlos oralmente (más sobre estos temas en el capítulo7). La sensibilidad sensorial de los chicos también tiene influencia sobre la realización de los deberes. Para algunas personas con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento leer bajo determinada luz puede ser molesto. Pruebe con varias intensidades de luz y encuentre la más cómoda para su hijo. Puesto que los deberes se encuentran a medio camino entre casa y el colegio, la idea de coordinación entre ambientes es especialmente pertinente aquí. Hablando con el profesor de su hijo puede conocer las estrategias que han sido de utilidad en el colegio y compartir las técnicas que funcionan en casa. La comunicación entre
los padres y los profesores también fomenta la coherencia de las normas asociadas a la realización de los deberes. Si el profesor de su hijo le permite descansos cada 20 minutos, debe usar el mismo intervalo casa mejor que descansos cada 30 minutos. Si el profesor refuerza el trabajo bien hecho con pegatinas u otras señales mejor que con regalos, use estos procedimientos en preferencia. Como se dijo más arriba en este mismo capítulo, cuando un chico tiene un conjunto simple de normas que cumplir en todas las circunstancias, tarda menos tiempo en saber que se le pide y en actuar en consecuencia. Tener a alguien que ayude a su niño con los deberes, tal vez un profesor particular contratado por usted o un profesor del
colegio, puede ser muy útil. Algunos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento trabajan tan lentos que traen a casa una gran cantidad de tarea escolar. Puede que encuentre útil para conseguir que su niño traiga más trabajo hecho a casa apuntarlo a la permanencia del colegio o solicitar de éste que le den tiempo extra en un aula de apoyo. Una persona encargada de ayudar a su hijo a estructurar la forma de hacer los deberes y a ayudarle a realizarlos puede ser de gran ayuda. Ello elimina un potencial causa de conflictos entre padres e hijos y asegura a algo de tiempo para sí mismos a los padres muy ocupados después de un largo día de trabajo, ya sea en la oficina o en casa. Hay muchos profesores particulares
experimentados en trabajar con niños con trastornos del espectro autista y pueden ayudarle a encontrar nuevas formas de tratar con su hijo. Su asociación local de autismo seguramente tiene una lista de estos profesores. Si no es así, consulte con su pediatra, con la unidad de psiquiatría infantil de su hospital o con la unidad de médica que diagnosticó a su hijo.

Traducción E. García Vargas.

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Agradesco su ayuda sobre este sindrome...me es de gran utilidad su informacion ya qe empezare a trabajar con un niño aspeger y la verdad no tenia idea de lo dificil que esw para el trabajar en clase asi como permanecer sentado tanto tiempo....me es dificil aun marcar las reglas y normas que trabajar coneste niño pero lo que usted me proporciono me esw de gran utilidad..gracias

Anónimo dijo...

Muy buenos consejo yo soy una Mamá que recién diagnosticaron a su hijo y todavia nose muy bien si estoy haciendo las cosas bien

Anónimo dijo...

yo soy mama de un precioso niño aspik y leyendo este articulo vi q no ando tan perdida y no me había dado cuenta que soy tan fuerte y q aunque m falta implementar algunas cosas q lei vamos x buen camino gracias