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3/12/2010

DiA InTeRNaCIoNaL De La DiVeRSiDaD FunCioNaL




El 3 de Diciembre se celebra el día internacional de la diversidad funcional, es decir, el día internacional de las personas discapacitadas. Somos muchos los que por una u otra razón funcionamos de forma diferente o tenemos necesidades diferentes. Y todos nosotros queremos que los demás acepten mejor la diversidad, ayuden en las necesidades de quienes no son tan afortunados, colaboren, entiendan o al menos acepten las diferencias.

Los niños con Síndrome de Asperger no son verdes. A veces no ser verde resulta un problema:

Los niños asperger están especialmente desamparados en nuestra sociedad, porque no son verdes. Me explico: una persona que va en silla de ruedas, un niño Down, una nena ciega, etc. son visiblemente diferentes. Muchas personas sienten la necesidad o la obligación de ayudar y facilitar la integración de aquellos a quienes perciben más desamparados y les ayudan o se solidarizan con ellos. Pero nuestros niños no son visiblemente diferentes, tienen el mismo aspecto y la misma presencia que los neurotípicos. No son verdes.
Y sin embargo, de entre la diversidad, de entre los diferentes, son los más diferentes. Ni siquiera ellos mismos son iguales o forman un grupo de características comunes. Más allá de unos cuantos rasgos compartidos cada persona aspi es diferente de las otras y tiene sus propias dificultades y su propia forma de percibir el mundo.
El Asperger, siendo un trastorno general del desarrollo (TGD), que se engloba entre los trastornos del espectro autista (TEA) hace que el niño perciba las situaciones cotidianas y su entorno de manera distinta a como lo aprecian los demás, que sea poco tolerante a la frustración y que no tolere los cambios de rutinas. Algunos de ellos, incluso, sufren sensibilidad sensorial, con lo que el día a día todavía les resulta más sobrecargante.  Esa sensibilidad puede abarcar uno o todos los sentidos de forma que algunos sonidos, olores, luces, etc. les resultan muy molestos. Estas sensibilidades causan malestar, algunos adultos aspi lo describen incluso como doloroso. La sobrecarga sensorial a veces disminuye con la exposición y el paso del tiempo. Pero no siempre.

 

He encontrado un artículo muy breve y directo que explica parcialmente algunas diferencias entre los Asperger y los neurotípicos de una forma muy sencilla. Se llama "Síndrome de Asperger: Cuando el mundo se mira con otros ojos" y está escrito por César Brenes Quirós. En él se habla de niños diferentes que  viven en una realidad desigual. Se habla de nuestros niños.  El artículo dice que los niños con síndrome de Asperger son seres excepcionales que entienden el mundo de una manera muy peculiar, que no conciben las malas intenciones de la gente o las injusticias; su inocencia no permite intuirlas. Abogan por la verdad, son directos al hablar y utilizan palabras muy pomposas o rebuscadas, propias de los adultos (lo que les suele hacer parecer pedantes) y sin embargo sus interpretaciones de metáforas, analogías e incluso de simples frases suelen ser literales, lo que les provoca aún más confusión.
Ese mismo artículo repite que los aspi son capaces de aceptar los cambios pero lo hacen de una manera más lenta que la considerada normal.
Yo me pregunto por qué han de cambiar ellos, en vez de hacernos cambiar a todos los demás.
Mi hijo es aspi, y me gusta como es. Tiene su propia personalidad, su forma especial de ver el mundo y desenvolverse en él. Quiero que se adapte a su entorno por una cuestión de practicidad, porque no quiero que sufra. Pero no quiero cambiarle a él.
Yo misma me siento cada vez más verde. Soy cada vez más Asperger.
 
Niños de mentes diferentes que viven en una realidad desigual.