MuNDo AsPeRGer: Interesante explicación sobre el síndrome de Asperger

Marita Iglesias

La discapacidad me excluye, me limita, me infravalora, me genera un estatus de “ser inferior y enfermo necesitado de ayuda”; es asexuado y estigmatiza. La diversidad funcional habla en otros términos, no excluye (todo el mundo funciona de forma diferente), no tiene carga negativa, no patologiza entre físicos, psíquicos, etc., y habla de hombres y mujeres. Está claro que si yo escojo discapacidad para definirme estaré proyectando sobre los demás toda esa carga negativa que describo y, ¿cómo voy a pretender cambiar mi imagen y estatus en el mundo si lo que transmito es precisamente contra lo que lucho.

Jim Sinclair

"Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros."

El Síndrome de Asperger (SA) es un trastorno que se manifiesta con la incapacidad de quien lo padece para comunicarse convencionalmente. Tienen dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también para comprender la conducta social de los demás. Aunque su lenguaje es aparentemente normal están presentes en él una serie de alteraciones como un uso excesivamente formal, rebuscado o pedante, a veces con tono monocorde o habla robotizada, incluso ecolalias (repeticiones). Los aspi (es decir, quienes padecen el síndrome de Asperger) suelen necesitar respuestas a todo, preguntan el por qué de todo, y eso se debe a su necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes.
Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que afecta aproximadamente a 4 de cada 1000 niños. Pueden desarrollar una vida normal con buen pronóstico de futuro. Hay quien les ha clasificado como “personas con un toquecito de autismo” porque ellos sí adquieren lenguaje y sí tienen capacidades cognitivas normales, a veces, incluso, poseen altas capacidades y un cociente intelectual superior a la media.
El S.A. y el autismo (de alto y de bajo funcionamiento) son trastorno general del desarrollo (TGD) como el síndrome de Rett o el del Cromosoma- X. En concreto el síndrome de Asperger (SA o AS) se da en una proporción de 8 niños por cada 1 niña por lo que es mayoritariamente masculino. No se sabe la causa que lo provoca así que no tiene consideración de enfermedad a efectos sanitarios sino de síndrome (conjunto de síntomas). Con mayor o menor frecuencia necesitan intervención psicológica especializada, y su época más crítica es la adolescencia.
Tener un hijo con síndrome de Asperger incide en las relaciones personales de la unidad familiar (hay estadísticas que afirman que el 80% de las parejas con hijos aspi acaban separados o divorciados), dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño acaba siendo estresante y generando ansiedad (también hay estadísticas que afirman que los padres de niños con Asperger padecen más ansiedad que los padres de niños con otros trastornos como el de Down o el autismo profundo), son niños que mayoritariamente padecen acoso escolar y sus necesidades educativas y terapéuticas dislocan la agenda de cualquier familia media.

El conjunto de síntomas más importantes del S. A. son:

1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”. A veces tienen explosiones de carácter porque es su única forma de expresar frustración o ansiedad. No saben expresar sus sentimientos y su forma de decodificar es diferente, lo que hace que su comportamiento también lo sea.
2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. Su literalidad les convierte en foco de bromas habitualmente por lo que es muy común encontrar niños con SA que padecen acoso escolar y/o son rechazados por sus compañeros de colegio debido a sus “rarezas”. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás. Si le explicas a un niño con asperger cómo te sientes recibirás de su parte mucho apoyo, solidaridad y generosidad. Si esperas que lo sepa por sí mismo no obtendrás ninguna reacción por su parte.
3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. Si, además, consiguen estudiar una carrera sobre alguno de esos temas suelen destacar curricularmente. De ahí que muchos asperger hayan obtenido el Premio Nobel de la ciencia o que destaquen en áreas disciplinares concretas.
4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.
Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No solo son inteligentes sino que suelen presentar un cociente sobre promedio. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos.
Los niños con Síndrome de Asperger necesitan adquirir habilidades sociales, requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. Si además padecen rechazo social o acoso escolar el problema se agrava y su autoestima se resiente de forma que suelen sufrir ansiedad además de los síntomas que desarrollan por padecer el trastorno y de la co-morbilidad del síndrome (Trastorno por déficit de atención e hiperactividad, superdotación intelectual, depresión, etc.)
Sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad aunque algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan esa misma hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). Lo habitual es que el diagnóstico se realice en torno a los 5 años de edad aunque también es frecuente que antes hayan obtenido diagnósticos erróneos como TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), depresión, paranoia, etc.
No tiene cura conocida, no hay causa conocida y es absurdo lo que la mayoría de los padres hacemos tratando de encontrar antecedentes familiares o culparnos de su problema (debí dejar de fumar antes, tenía que haber tomado más ácido fólico durante el embarazo, mis propias enfermedades han hecho que mi hijo no nazca sano, no he sabido criarle/ayudarle, no soy buena madre/buen padre, etc.). No se sabe por qué se produce, no se sabe su origen y no se sabe cómo curarlo. Solo podemos ayudar a nuestros hijos a que tengan una vida lo más normal posible, aprendiendo de forma mecánica aquellos conocimientos que otros niños adquieren de forma natural, y apoyándoles cuando se enfrentan a alguna dificultad. Los familiares de niños asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje “normal” con la gente “normal” y un lenguaje asperger. Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse, convirtiéndonos, a menudo, en traductores suyos.
Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación. Además de la familia el elemento socializador más importante del niño es el colegio. Con cierto apoyo y atención estos niños pueden estar escolarizados en centros ordinarios sin necesidad de adaptación curricular significativa y, además, la ley recoge que cualquier niño con una discapacidad tiene derecho a recibir una atención individualizada: todas las medidas que puede y debe adoptar un centro educativo para su integración.

La escolarización del niño con Asperger

Algunos de los aspectos y requisitos más importantes que los centros de educación no especializados, y los centros escolares ordinarios, deben cumplir para conseguir que una mayoría de niños afectados de Asperger se beneficien de los programas de aprendizaje son:
- Los profesores del centro deben poseer un conocimiento adecuado acerca de las expresiones variables del cuadro sintomático del síndrome de Asperger. La familiarización con el amplio abanico de comportamientos que el niño manifiesta puede evitar algunos de los errores cometidos por los profesores con respecto a la interpretación de los comportamientos inapropiados del niño. Así, y debido a las implicaciones de tratamiento, es importante que el profesor sea capaz de discriminar los comportamientos socialmente inapropiados y las conductas idiosincrásicas del niño derivadas del déficit innato de la comprensión social, de otras conductas inapropiadas e intencionadas, dirigidas a la consecución de un bien material.
- Los profesores también necesitan un conocimiento preciso del perfil de las habilidades cognitivas y lingüísticas del niño. Este perfil psicológico no sólo va a determinar el estilo de aprendizaje del niño, sino que también aportará información clave sobre las áreas deficitarias y los ámbitos de competencias. Un juicio erróneo sobre las capacidades y habilidades del niño tiende a resultar en unas demandas desequilibradas y expectativas poco realistas que con frecuencia derivan en un incremento de los problemas de comportamiento. Así, se podría decir que aunque muchos niños con el síndrome de Asperger se benefician de las técnicas de ayuda visuales tales como pictogramas o los esquemas explicativos para la clarificación de tareas y solución de problemas, muchos otros favorecen sus habilidades lingüísticas y utilizan la mediación verbal en su acercamiento a los problemas.
- Uso de técnicas de instrucción especializadas dirigidas a la clarificación de los objetivos y las tareas académicas que el niño debe completar. __________________

La personalidad del profesor es un atributo importante e influyente en el éxito del programa educativo. Así, el profesor debe sentir un gran entusiasmo por la educación del niño y en ocasiones ser capaz de una gran creatividad para resolver problemas, además de una disposición calmada y respuestas emocionales equilibradas. Normalmente son profesionales entrenados para educar principalmente a los niños con un desarrollo normal. Sin duda, la formación académica y la experiencia práctica en la clase de estos profesionales les ha equipado para identificar y tratar algunas de las discapacidades del aprendizaje más comunes en el niño, como la dislexia, la disgrafía, dificultades del lenguaje, los problemas motores y algunas de las alteraciones de conducta. Sin embargo, la mayoría de los profesores ubicados en los centros no especializados no están familiarizados con los perfiles inusuales de habilidades cognitivas y problemas sociales del niño con el síndrome de Asperger.
El niño no necesariamente aprende a un ritmo más lento que el de sus compañeros, sino que el niño presenta un estilo de aprendizaje divergente al de los demás. Algunos de los problemas que el profesor va a observar en el contexto de la clase van a ser universales a todos los niños afectados, mientras que otros constituirán dificultades más específicas y particulares sólo a algunos niños.
Problemas específicos de aprendizaje:
. Déficit en las habilidades de organización y planificación.
. Déficit en la capacidad para la evaluación, realización de un juicio de valores y comprensión de conceptos abstractos.
. Déficit en la capacidad de generalización y aplicación flexible de las habilidades de resolución de problemas.
. Falta de motivación intrínseca por el estudio de los contenidos del programa educativo. Ausencia de motivos competitivos.
. Dificultades con el trabajo colaborativo y actividades de grupo.
. Dificultades en el área de la comprensión lectora.
. Dificultades de aprendizaje no verbal: la geometría y el arte.
. Dificultades específicas con la escritura.
. Problemas con la organización del tiempo libre.
Las deficiencias con respecto a la capacidad de planificación y organización son problemas comunes a la mayoría de los niños y jóvenes con el síndrome de Asperger. Estas dificultades parecen derivarse del déficit de la función ejecutiva. La disminuida capacidad para la organización y la planificación resulta frecuentemente en la pérdida constante de material de trabajo, el fracaso en completar las tareas escolares, la dificultad de terminar las tareas dentro de un periodo determinado de tiempo, los errores de ubicación en el espacio del colegio y los problemas para trabajar independientemente. Todos estos comportamientos conllevan una amplia gama de consecuencias adversas. Por un lado, van a entorpecer en mayor o menor medida la capacidad para el aprendizaje del niño, y, por otro, van a obstaculizar el funcionamiento adecuado de la clase
Hay estrategias de intervención dirigidas a tratar esas dificultades de organización y planificación:
I. Uso frecuente de instrucciones escritas o de estrategias de compensación de naturaleza verbal.
La estructuración del entorno físico, el establecimiento de rutinas estables y la organización precisa de la vida social del colegio sin duda fomentan la sensación de orden en el entorno, así como la habilidad del niño para predecir los acontecimientos cotidianos, aumentando de este modo su capacidad para la organización conductual. Así pues, un centro escolar con una ideología educativa directiva y caracterizado por horarios académicos fijos, un currículo altamente estructurado, unos objetivos académicos claros, y unas reglas generales de comportamiento explícitas tiende a ser más beneficioso para el niño con el síndrome de Asperger que un entorno escolar con una ideología educativa basada de una forma más fundamental en el fomento de la creatividad y la iniciativa del niño. En la actualidad, la mayoría de los profesores en escuelas primarias intenta imponer una organización y estructuración de la clase flexibles, y en ocasiones cambiantes, con el propósito de estimular el trabajo colaborativo entre los niños y fomentar y extender los vínculos sociales entre ellos. Claramente, el niño con un desarrollo normal se adapta rápidamente a cualquier estructura impuesta y cambia de grupo, de mesa de trabajo y de clase con entusiasmo y sin problemas. En contraste, algunos niños con el síndrome de Asperger no suelen estar tan dispuestos a la aceptación de los cambios nimios en sus rutinas cotidianas, por lo que podrían mostrar una disposición desfavorable con respecto a la flexibilidad de la organización de la clase. Por consiguiente, en el caso de algunos niños, es vital para ellos la colocación fija de un pupitre, una estantería y un lugar de trabajo estables a lo largo del curso.
II. el uso de las agendas de planificación: Una segunda estrategia para reforzar la habilidad del niño para organizarse es el uso de las agendas de planificación. La agenda consiste en un simple registro escrito de la secuencia de actividades y tareas a realizar durante el día, siendo un procedimiento similar al utilizado por la mayoría de los adultos en la organización de sus días de trabajo. Dado el nivel alto de funcionamiento del niño, se debe reforzar su habilidad para el diseño y el uso independiente de su propia agenda para así fomentar su responsabilidad personal y aumentar su capacidad de organización conductual. La eficacia de esta sencilla estrategia con respecto a la fomentación en el niño de sus habilidades de autosuficiencia debe ser enfatizada. En el caso del niño pequeño, la agenda de planificación es un instrumento eficaz para facilitarle la comprensión del concepto de tiempo en relación con las actividades realizadas durante un periodo de tiempo. También aumenta la habilidad del niño para formar una representación de la secuencia ordenada de los sucesos acontecidos a lo largo del día, y en consecuencia ayuda a consolidar su comprensión sobre los conceptos del presente, pasado y futuro. Asimismo, el uso frecuente e independiente de la agenda refuerza la memorización de la secuencia de pasos para realizar una tarea o de actividades en el día, lo que proporciona a muchos niños un sentimiento de seguridad y predictibilidad. En frecuentes ocasiones, los padres utilizan la agenda de planificación escolar para estructurar y organizar la conversación con el niño a su vuelta del colegio y fomentar su habilidad para describir ordenadamente y mantener una conversación coherente acerca de los acontecimientos del día. En el caso de los niños más mayores, la agenda posibilita una transición independiente entre las actividades y clases a lo largo del día escolar, así como una herramienta de importante valor en la organización del trabajo escolar.
III. Estructuración de las tareas académicas: El tercer conjunto de estrategias valoradas como efectivas a la hora de facilitar la planificación y organización del niño con respecto a su trabajo académico han sido dirigidas a un incremento de la estructuración de las tareas académicas propias o las actividades escolares en las que el niño debe participar. La consecución de este objetivo requiere por parte del profesor la adopción de unos procedimientos de instrucción a través de los cuales se hagan explícitos tanto el objetivo final de la tarea como la secuencia de pasos o reglas a seguir hasta llegar a la meta final. La secuencia de pasos o reglas para la resolución de una tarea se debe enseñar bien verbalmente o bien a través de listas de instrucciones escritas. Aunque sin duda no todos los niños necesitan el mismo nivel de estructuración en sus tareas de trabajo, es fundamental no asumir que el contexto de la lección o las explicaciones verbales del profesor son suficientes para clarificar la naturaleza de la tarea o actividad a la que el niño va a enfrentarse. En ocasiones, la naturaleza efímera y temporal de las explicaciones verbales provoca un alto grado de confusión y desorganización en el niño con el síndrome de Asperger, cuya capacidad de procesamiento de la información es en ocasiones más pausada. A este respecto, el uso de las tarjetas de instrucciones escritas es una estrategia efectiva y frecuentemente utilizada para promover la habilidad del niño para completar con éxito una tarea independientemente.
La extraordinaria capacidad del niño para la memorización mecánica de cantidades grandes de información, especialmente acerca de sus temas de interés, le facilita la adquisición de una base de datos muy amplia. Esta avanzada capacidad de retención ha llevado a algunos profesores a sobrevalorar la capacidad para el razonamiento abstracto del niño.
Sin embargo, es preciso destacar, cómo a pesar de su gran capacidad para el almacenamiento de datos y sucesos, el niño tiende a experimentar notables deficiencias con respecto a su capacidad para evaluar críticamente la información adquirida. El niño es capaz de realizar un avanzado análisis de la información, pero parece ser incapaz de llevar a cabo un proceso de evaluación.
El niño es por tanto competente, en algunos casos diríamos muy avanzado, a la hora de distinguir y separar las partes de un todo hasta llegar a conocer sus unidades, elementos o principios básicos, mostrándose simultáneamente incapaz de estimar, apreciar y juzgar el valor de estos elementos.
Otra de las dificultades experimentadas por algunos niños con el síndrome de Asperger es la comprensión adecuada de los conceptos abstractos. Así pues, conceptos como el arte, la democracia, el tiempo, una emoción y otros muchos términos afines son a menudo muy difíciles de comprender para ellos.

Fuente: “EL SINDROME DE ASPERGER ¿excentricidad o discapacidad social? De PILAR MARTIN BORREGUERO. Alianza Editorial, Madrid 2004. Capitulo 6

El tiovivio:

No recuerdo cuándo fue, la verdad, pero me subí en una plataforma hace años, siglos tal vez, o me subieron a ella (mi memoria no alcanza tan atrás). Tiene la forma de un podio individual, muy estrecho, con cabida para una sola persona de pie. No te puedes sentar cuando estás sobre ella y tampoco puedes bajarte.
Todo este tiempo que he estado ahí subida he gozado de una perspectiva privilegiada de lo que me rodea ya que todo lo tengo al alcance de mi vista. Me gusta observar a mi alrededor y fijarme en los detalles, en los cambios, y analizar cuántos y por qué se producen.
La plataforma está ubicada en el mismo centro de un tiovivo lleno de colores y luces (centenares de bombillas encendidas) que nunca frena del todo. Siempre está dando vueltas, girando una vez tras otra. A veces tarda mucho tiempo en dar una vuelta completa y otras veces gira a muchísima velocidad a mi alrededor. Veo cómo se hace de día y cómo anochece y de nuevo amanece, un día tras otro, y nunca deja de dar vueltas. Y yo lo observo todo desde mi tribuna, viendo cómo los caballitos, las cestas, las luces y las guirnaldas giran y giran.
El tiovivo es siempre el mismo pero las luces y las banderitas que lo decoran a veces cambian. Me sorprende que sean de un color en una vuelta y de otro color diferente en la siguiente pero he de reconocer que se producen cambios, a veces muy leves y casi imperceptibles, y otras veces brutales, que hacen que se me antoje que me han trasladado al centro de otro tiovivo diferente.
Hay gente que sube y baja de la atracción estando en marcha. Si presto atención puedo oír sus voces fundiéndose unas con otras, incluso sus risas y las quejas porque el ticket para subirse cuesta más caro de lo que pensaban. Hay quien da una vuelta y se baja, y desaparece, y hay quien aguanta varias vueltas consecutivas. Estos últimos suelen marearse y acaban vomitando en el suelo del tiovivo. A los unos y a los otros les veo subir, girar a mi alrededor montados en un caballito de madera tallada, que sube y baja ensartado en un bastón de colores. Me doy cuenta a veces de cómo me miran, casi siempre con cara de sorpresa, intentando imaginar quién soy yo y qué hago subida en una tarima observando desde el centro del tiovivo como giran y giran una y otra vez.
Suena música de fondo.
Cuando da vueltas muy rápido soy yo la que se marea, incluso si intento fijar la vista en un solo punto. Nunca para, jamás frena, reduce velocidad o la aumenta al ritmo de la música pero nunca está inmóvil del todo. Cuando consigo concentrarme yo me pregunto también quiénes son todas esas personas que suben y bajan, que se ríen y disfrutan dando vueltas. De dónde vienen. Dónde irán después. Qué estarán pensando mientras dan vueltas en la atracción de feria. Me pregunto si me conocen, si saben qué hago yo ahí, si sabrían explicarme la forma de bajarme, y si lo saben por qué no me lo explican.
Y al final tengo náuseas.

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